Ένα προκατειλημμένο τεστ εμπόδισε χιλιάδες μαύρους να λάβουν μεταμόσχευση νεφρού. επιτέλους αλλάζει

ΦΙΛΑΔΕΛΦΕΙΑ (AP) — Η Jazmin Evans περίμενε ένα νέο νεφρό για τέσσερα χρόνια, όταν το νοσοκομείο της αποκάλυψε συγκλονιστικά νέα: Έπρεπε να είχε μπει στη λίστα μεταμοσχεύσεων το 2015 αντί για το 2019 και ένα τεστ οργάνων με φυλετικές προκαταλήψεις.

Όσο ανησυχητική κι αν ήταν αυτή η ειδοποίηση, ήταν επίσης μέρος μιας άνευ προηγουμένου κίνησης για τον μετριασμό της φυλετικής ανισότητας. Ο Έβανς είναι μεταξύ των περισσότερων από 14.000 υποψηφίων για μεταμόσχευση μαύρου νεφρού στους οποίους μέχρι στιγμής έχει δοθεί πίστωση για τον χαμένο χρόνο αναμονής, ανεβάζοντάς τους στη λίστα προτεραιότητας για τη μεταμόσχευση.

«Θυμάμαι ότι διάβασα αυτό το γράμμα ξανά και ξανά», είπε ο Έβανς, 29 ετών, από τη Φιλαδέλφεια, ο οποίος μοιράστηκε την ειδοποίηση σε ένα βίντεο του TikTok για να εκπαιδεύσει άλλους ασθενείς. «Πώς θα μπορούσε να συμβεί αυτό;»

Διακυβεύεται ένα κάποτε ευρέως χρησιμοποιούμενο τεστ που υπερεκτίμησε πόσο καλά λειτουργούσαν τα νεφρά των μαύρων, κάνοντάς τους να φαίνονται πιο υγιείς από ό,τι ήταν στην πραγματικότητα, και όλα αυτά λόγω μιας αυτοματοποιημένης φόρμουλας που υπολόγιζε διαφορετικά τα αποτελέσματα για τους μαύρους και τους μη μαύρους ασθενείς. Αυτή η εξίσωση που βασίζεται στη φυλή θα μπορούσε να καθυστερήσει τη διάγνωση της ανεπάρκειας οργάνων και την αξιολόγηση για μεταμόσχευση, επιδείνωση άλλων ανισοτήτων που ήδη θέτουν τους μαύρους ασθενείς σε μεγαλύτερο κίνδυνο να χρειαστούν νέο νεφρό, αλλά λιγότερο πιθανό να αποκτήσει ένα.

Πριν από μερικά χρόνια, το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού και η Αμερικανική Εταιρεία Νεφρολογίας προέτρεψαν τα εργαστήρια να στραφούν σε εξισώσεις χωρίς φυλή για τον υπολογισμό της νεφρικής λειτουργίας. Στη συνέχεια, το Δίκτυο Μεταμοσχεύσεων Οργάνων των ΗΠΑ διέταξε τα νοσοκομεία να χρησιμοποιούν μόνο αποτελέσματα δοκιμών ουδέτερης φυλής όταν προσθέτουν νέους ασθενείς στη λίστα αναμονής των νεφρών.

«Αμέσως προέκυψε το ερώτημα: Τι γίνεται με τα άτομα στη λίστα αυτή τη στιγμή; Δεν μπορείς απλά να τους αφήσεις πίσω», είπε η Δρ Μάρθα Παυλάκη από το Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess στη Βοστώνη και πρώην πρόεδρος της επιτροπής νεφρών του δικτύου.

Ο Παυλάκης αποκαλεί αυτό που συνέβη στη συνέχεια προσπάθεια αποκατάστασης της δικαιοσύνης: Το δίκτυο μεταμοσχεύσεων έδωσε στα νοσοκομεία ένα χρόνο για να μάθουν ποιοι υποψήφιοι μαύροι νεφροί θα μπορούσαν να είχαν προκριθεί για νέο νεφρό νωρίτερα, αν όχι για φυλετικές δοκιμές, και να προσαρμόσουν τον χρόνο αναμονής σας για αποζημίωση. αυτός. Αυτή η ανασκόπηση συνεχίζεται για κάθε νεοσυμπεριλαμβανόμενο μαύρο ασθενή για να διαπιστωθεί εάν και αυτός θα έπρεπε να είχε παραπεμφθεί νωρίτερα.

Από τον Ιανουάριο του 2023 έως τα μέσα Μαρτίου, σε περισσότερους από 14.300 μαύρους υποψήφιους για μεταμόσχευση νεφρού άλλαξαν οι χρόνοι αναμονής τους κατά μέσο όρο δύο ετών, σύμφωνα με το United Network for Organ Sharing, το οποίο διαχειρίζεται το σύστημα μεταμόσχευσης. Μέχρι στιγμής, περισσότεροι από 2.800 από αυτούς, συμπεριλαμβανομένου του Έβανς, έχουν λάβει μόσχευμα.

Αλλά είναι μόνο ένα παράδειγμα ένα σημαντικό πρόβλημα που επηρεάζει την υγειονομική περίθαλψη. Πολυάριθμοι τύποι ή «αλγόριθμοι» Χρησιμοποιείται σε ιατρικές αποφάσεις (κατευθυντήριες γραμμές θεραπείας, διαγνωστικά τεστ, υπολογιστές κινδύνου) προσαρμόζει τις απαντήσεις με βάση τη φυλή ή την εθνικότητα με τρόπο που θέτει τους έγχρωμους σε μειονεκτική θέση.

Δεδομένου του πόσο ενσωματωμένες είναι αυτές οι εξισώσεις σε ιατρικό λογισμικό και ηλεκτρονικά αρχεία, ακόμη και οι γιατροί μπορεί να μην συνειδητοποιούν τον βαθμό στον οποίο επηρεάζουν τις αποφάσεις περίθαλψης.

«Οι μελετητές της δικαιοσύνης στον τομέα της υγείας κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου για το πώς η φυλή χρησιμοποιείται κατάχρηση σε κλινικούς αλγόριθμους εδώ και δεκαετίες», δήλωσε η Δρ Μισέλ Μορς, επικεφαλής ιατρός της Νέας Υόρκης.

Η αλλαγή αρχίζει, σιγά σιγά. Οι μαιευτήρες δεν πρέπει πλέον να περιλαμβάνουν τη φυλή κατά τον προσδιορισμό του κινδύνου μιας εγκύου γυναίκας να επιχειρήσει κολπικό τοκετό μετά από προηγούμενη καισαρική τομή. Η American Heart Association μόλις αφαίρεσε τη φυλή από μια αριθμομηχανή που χρησιμοποιείται συνήθως για τη μέτρηση του κινδύνου καρδιακής νόσου των ανθρώπων. Η American Thoracic Society έχει ζητήσει την αντικατάσταση της αξιολόγησης της πνευμονικής λειτουργίας με βάση τη φυλή.

Το έπος των νεφρών είναι μοναδικό λόγω της προσπάθειας να διορθωθεί ένα λάθος του παρελθόντος.

«Πολλές φορές, όταν βλέπουμε ανισότητες στην υγεία, απλώς υποθέτουμε ότι δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για αυτό», είπε ο Μορς. «Μπορούμε να κάνουμε αλλαγές για να αποκαταστήσουμε την πίστη στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και να αντιμετωπίσουμε πραγματικά τα άδικα και αποφεύξιμα αποτελέσματα που αντιμετωπίζουν οι μαύροι και άλλοι έγχρωμοι».

Οι μαύροι Αμερικανοί έχουν τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες από τους λευκούς να υποφέρουν από νεφρική ανεπάρκεια. Από τα περίπου 89.000 άτομα που βρίσκονται αυτή τη στιγμή στη λίστα αναμονής για νέο νεφρό, περίπου το 30% είναι μαύροι.

Η φυλή δεν είναι ένας βιολογικός παράγοντας όπως η ηλικία, το φύλο ή το βάρος: είναι μια κοινωνική κατασκευή. Πώς λοιπόν καταλήξατε στους υπολογισμούς της νεφρικής λειτουργίας;

Το eGFR, ή ο εκτιμώμενος ρυθμός σπειραματικής διήθησης, αξιολογεί την υγεία των νεφρών με βάση το πόσο γρήγορα φιλτράρεται από το αίμα μια άχρηστη ένωση που ονομάζεται κρεατινίνη. Λόγω μιας μακροχρόνιας λανθασμένης θεωρίας σχετικά με τις διαφορές στα επίπεδα κρεατινίνης, μέχρι πρόσφατα πολλές εργαστηριακές αναφορές ανέγραφαν συχνά δύο αποτελέσματα: ένα υπολογιζόμενο για μη μαύρους ασθενείς και ένα άλλο για μαύρους ασθενείς που θα μπορούσαν να υπερεκτιμήσουν τη νεφρική λειτουργία έως και 16%.

Δεν επηρεάστηκαν όλοι οι υποψήφιοι μαύροι νεφροί. Μερικοί μπορεί να έχουν διαγνωστεί με νεφρική ανεπάρκεια χωρίς αυτό το τεστ. Προκειμένου άλλοι να έχουν την ευκαιρία να επωφεληθούν από την υποχρεωτική αναθεώρηση του UNOS, το προσωπικό του μεταμοσχευτικού κέντρου που έγινε ντετέκτιβ εργαζόταν συχνά μετά από ώρες και τα Σαββατοκύριακα, αναζητώντας αρχεία ετών για μια δοκιμή που, υπολογιζόμενη εκ νέου χωρίς τη φυλετική προσαρμογή, θα μπορούσε να κάνει τη διαφορά .

«Πρέπει να επικοινωνήσετε με τον νεφρολόγο σας, τους γιατρούς πρωτοβάθμιας περίθαλψης και τις μονάδες αιμοκάθαρσής σας για να λάβετε αυτά τα αρχεία», είπε ο Δρ Πούζα Σινγκ από το Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Υγείας Τζέφερσον στη Φιλαδέλφεια, όπου ο Έβανς έλαβε το νέο του νεφρό. «Αυτός ο πρώτος μεταμοσχευμένος ασθενής για εμάς ήταν τόσο μεγάλη στιγμή για το πρόγραμμά μας που η δουλειά δεν φαινόταν πια σαν δουλειά μετά από αυτό».

Ένας αθλητής γυμνασίου εντόπισε για πρώτη φορά τη νεφρική νόσο του Έβανς σε ηλικία 17 ετών. Ενώ τελείωσε το μεταπτυχιακό του και άρχισε να αποκτά το διδακτορικό του. Στο Πανεπιστήμιο Temple, ξεκίνησε αιμοκάθαρση (εννιά ώρες τη νύχτα ενώ κοιμόταν) και μπήκε στη λίστα μεταμοσχεύσεων.

Ο χρόνος που απαιτείται για τη λήψη μεταμόσχευσης νεφρού εξαρτάται από τον τύπο αίματος του ασθενούς, την επείγουσα ιατρική ανάγκη και έναν συνδυασμό άλλων παραγόντων, συμπεριλαμβανομένου του χρόνου που έχει περάσει στη λίστα αναμονής. Η Evans πρωτοεμφανίστηκε στη λίστα τον Απρίλιο του 2019. Όταν το Κέντρο Μεταμοσχεύσεων Τζέφερσον έσκαψε τις παλιές εργαστηριακές της εξετάσεις, ανακάλυψαν ότι θα έπρεπε να είχε προκριθεί τον Σεπτέμβριο του 2015.

«Ακριβώς για το πλαίσιο, όταν ήμουν ακόμη φοιτητής θα έπρεπε να ήταν στη λίστα», είπε, θυμούμενος τον θυμό που ένιωσε όταν διάβασε την επιστολή. Αυτό που ονόμασε μια «συναρπαστική» πίστωση τριάμισι ακόμη χρόνια αναμονής παρείχε επίσης «μια αχτίδα ελπίδας» ότι σύντομα θα της προσφερόταν ένα συμβατό νεφρό.

Η Έβανς έλαβε νέο νεφρό στις 4 Ιουλίου και είναι και πάλι υγιής, και είναι ευγνώμων που η αλλαγή πολιτικής ήρθε εγκαίρως για εκείνη.

«Δεν είναι φανερό αν οι άνθρωποι θα ζούσαν σήμερα» αν είχε τεθεί σε ισχύ νωρίτερα, είπε. Ωστόσο, αυτό το πρόσθετο βήμα «να επανορθώσουμε για να διορθώσουμε την κατάσταση για όσους μπορούμε, νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό και πολύ απαραίτητο εάν θέλετε πραγματικά να φέρετε περισσότερη ισότητα και ισότητα στον ιατρικό τομέα».

___

Οι δημοσιογράφοι βίντεο του AP Tassanee Vejpongsa και Shelby Lum συνέβαλαν σε αυτήν την αναφορά.

___

Το Τμήμα Υγείας και Επιστήμης του Associated Press λαμβάνει υποστήριξη από την Ομάδα Επιστημών και Εκπαιδευτικών Μέσων του Ιατρικού Ινστιτούτου Howard Hughes. Το AP είναι αποκλειστικά υπεύθυνο για όλο το περιεχόμενο.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *