Πώς τρεις μαύρες γυναίκες αντιμετώπισαν τον καρκίνο του μαστού στο αποτυχημένο σύστημα υγειονομικής μας περίθαλψης

Περισσότερες από 1.000 ώρες. Τόσο καιρό έχουμε περάσει οι δυο μας, και οι δύο μαύροι γιατροί στο Λος Άντζελες, στην καρέκλα της φίλης μας και στυλίστριας Sharone.

Δεν είναι εύκολο να βρεις έναν καλό στυλίστα που να καταλαβαίνει τα μαύρα μαλλιά, αλλά η Sharone έχει ένα χάρισμα. Όταν ο Medell συνάντησε τη Sharone πριν από 17 χρόνια, ήξερε ότι είχε γνωρίσει ένα συγγενικό πνεύμα και έκτοτε της κάνει styling.

Όταν η Medell άρχισε να συνεργάζεται με την Elaine στο MLK Community Healthcare, η Elaine ήξερε ότι ήταν μια εξαιρετική γιατρός που θα έπαιζε καθοριστικό ρόλο στην αποστολή του νοσοκομείου της να παρέχει ποιοτική φροντίδα στο Νότιο Λος Άντζελες. Αλλά έπρεπε να μάθω ένα πράγμα: ποιος έκανε τα μαλλιά του Μεντεγίν; Ήθελε να ακουμπήσει στη φυσική υφή των μαλλιών της και σκέφτηκε ότι το Medellin’s φαινόταν καταπληκτικό. Δεν άργησε να βρεθεί και στην καρέκλα της Sharone.

Με τα χρόνια, για μερικές ώρες κάθε δύο εβδομάδες, γίναμε φίλοι και οι τρεις μας. Εμπιστευόμαστε και βασιζόμαστε στη Sharone, μια μητέρα και γιαγιά, και ένα πρότυπο χάρης και επαγγελματισμού. Οι σγουρές ανταύγειες τη μία χρονιά και οι κομψές φυσαλίδες την επόμενη. Η Sharone κατάλαβε ότι σε έναν κόσμο που κρίνει αυστηρά τις μαύρες γυναίκες, η εμφάνιση έχει νόημα. Μας φρόντιζε.

Στη συνέχεια, πριν από μερικά χρόνια, η Sharone βρήκε ένα εξόγκωμα στο στήθος της. Ήταν η σειρά μας να τη φροντίσουμε.

Ως γιατροί που εργάζονται για να αλλάξουν το χωριστό και άνισο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της Αμερικής, γνωρίζουμε πόσο σοβαρός μπορεί να είναι ο καρκίνος του μαστού για τις μαύρες γυναίκες. Αν και ο επιπολασμός είναι ελαφρώς χαμηλότερος, τα αποτελέσματα είναι πολύ χειρότερα, με ποσοστό θνησιμότητας 41 τοις εκατό υψηλότερο από αυτό των λευκών γυναικών. Έπρεπε να επέμβουμε.

Κατανοούμε επίσης τους νόμιμους λόγους για τους οποίους οι Αφροαμερικανοί δεν εμπιστεύονται το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και πώς αυτό μπορεί να επηρεάσει τη θεραπεία. Μια πρόσφατη μελέτη δείχνει ότι το 30 τοις εκατό των μαύρων γυναικών ανέφεραν κακομεταχείριση κατά τη διάρκεια της μητρότητας και προηγούμενη έρευνα συνδέει εμπειρίες φυλετικών διακρίσεων με επιπλοκές εγκυμοσύνης.

Το πρώτο ραντεβού που μπορούσε να κλείσει η Sharone με έναν γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης ήταν εβδομάδες μακριά. Μερικές εβδομάδες μπορεί να σημαίνουν τη διαφορά μεταξύ ζωής και θανάτου. Οι καθυστερήσεις στη διάγνωση είναι ένας τεράστιος παράγοντας στις διαφορές στα αποτελέσματα του καρκίνου του μαστού.

Η Elaine κανόνισε να δει η Sharone έναν γιατρό στην ιατρική ομάδα της αμέσως. Ο γιατρός, έγχρωμος, άκουσε τις ανησυχίες της Σαρόν και ανέλαβε δράση. Παρήγγειλε αμέσως μαστογραφία και λίγες μέρες αργότερα παραπέμφθηκε για βιοψία.

Η βιοψία δεν ήταν τόσο εύκολη. Μετά από ένα μακρύ ταξίδι, η εμπειρία της Sharone δεν ήταν ιδανική. Ο ειδικός είπε στη Σαρόν ότι θα της έβαζε έναν μεταλλικό μαρκαδόρο στο στήθος της που δεν θα μπορούσε να αφαιρεθεί. Η Sharone δεν ένιωθε άνετα και είχε ερωτήσεις. Ένας μεταλλικός μαρκαδόρος; Για τι ήταν αυτό? Ο γιατρός έγινε μαχητικός και του είπε ότι έπρεπε να κάνει αυτό που του είπαν.

Η Sharone συμφώνησε στη βιοψία. Ήξερα ότι χρειαζόμουν μια γρήγορη διάγνωση. Αλλά δεν συναίνεσε στον μαρκαδόρο. Έφυγε από αυτή την εμπειρία νιώθοντας περιφρουρημένη, απορριπτόμενη και ανήκουστη.

«Ήμουν αντιμέτωπος με το θάνατο και ένιωθα ότι έχανα τις επιλογές μου», μας είπε. «Έπρεπε να με αντιμετωπίζουν σαν άτομο με απόψεις και συναισθήματα. Έπρεπε να εμπιστευτώ τη ζωή μου σε άλλους ανθρώπους και το μόνο πράγμα που μπορούσα να κρατήσω ήταν η ικανότητά μου να επιλέγω».

Η εμπιστοσύνη στην υγειονομική περίθαλψη είναι συχνά μονόπλευρη. Ως γιατροί, αναμένουμε την εμπειρογνωμοσύνη μας να είναι αξιόπιστη και σεβαστή. Πολύ συχνά οι γιατροί αγνοούν την εμπειρία, την προοπτική και τις προτιμήσεις του ασθενούς.

Η Sharone το αποκαλεί αυτό όχι ζήτημα εμπιστοσύνης αλλά θέσης. Αυτό που λειτούργησε για αυτήν ήταν ότι ο γιατρός και ο ασθενής μπορούσαν να συναντηθούν ως άνθρωποι, με αμοιβαίο σεβασμό ο ένας για την εμπειρία του άλλου: ο γιατρός ως ειδικός στην ιατρική και ο ασθενής ως ειδικός στην εμπειρία τους.

Η ιδανική τοποθέτηση γιατρού-ασθενούς συνίσταται στο να ακούμε με σεβασμό τους ασθενείς και να κερδίσουμε την εμπιστοσύνη τους, εστιάζοντας στις ανησυχίες και τις προτιμήσεις τους. Βοηθάει αν οι γιατροί μοιάζουν με τους ασθενείς που φροντίζουν, έχοντας βιώσει τις μοναδικές πιέσεις και προκαταλήψεις που αντιμετωπίζουν οι έγχρωμοι σε μια κουλτούρα που κυριαρχείται από λευκούς. Το μάθημα όμως ισχύει για όλους μας.

Λίγο μετά τη βιοψία της Σαρόν, λάβαμε σπαρακτικά νέα: είχε τριπλά αρνητικό καρκίνο του μαστού, έναν από τους πιο επιθετικούς και δύσκολους στη θεραπεία. Ο όγκος του ήταν στο δεύτερο στάδιο, αλλά δεν είχε εξαπλωθεί ακόμη σε άλλα μέρη του σώματός του. Για τη Sharone ήταν απαραίτητο να ξεκινήσει η θεραπεία όσο το δυνατόν γρηγορότερα.

Μέσα σε μια εβδομάδα, ο Medell βοήθησε τη Sharone να ξεκινήσει θεραπεία στο UCLA Health.

Ο Medell συνόδευσε τη Sharone σε πολλά ιατρικά ραντεβού, υπηρετώντας ως διαμεσολαβητής και συνήγορος. «Ήταν εξαιρετικοί γιατροί», μας είπε αργότερα η Sharone. «Κάθε γιατρός ήρθε και εξήγησε τη διαδικασία. «Ήταν πολύ επαγγελματίες.»

Υπήρχαν όμως αναποδιές.

Η Sharone είχε αλλεργική αντίδραση στην αρχική ιατρική θεραπεία. «Εκείνη η πρώτη μέρα της χημειοθεραπείας παραλίγο να με σκοτώσει», είπε. «Μετά από αυτό δεν ήθελα να συνεχίσω, αλλά ήξερα ότι έπρεπε να συνεχίσω. «Ήξερα ότι όσο είχα ανάσα, θα συνέχιζα να παλεύω για τη ζωή μου και την οικογένειά μου».

Στη συνέχεια, το σχέδιο θεραπείας της Sharone άλλαξε. Το σώμα του δεν ανταποκρινόταν αρκετά γρήγορα. Ο γιατρός του συνέστησε δύο επιπλέον γύρους θεραπείας. Η χημειοθεραπεία είναι σκληρή για το σώμα και το μυαλό, και η Sharone δεν ήταν σίγουρη ότι τα χρειαζόταν όλα. Την ενθαρρύναμε απαλά. Η Σαρόν ολοκλήρωσε τις θεραπείες.

Σήμερα, δύο χρόνια μετά την αρχική της διάγνωση, η Sharone είναι υγιής. Προσβλήθηκε από τον καρκίνο πριν εξαπλωθεί και έλαβε γρήγορα αποτελεσματική θεραπεία.

Ο δικηγόρος μας επίσης τη βοήθησε να συνεχίσει τη θεραπεία της. Έχοντας φίλους που την καθοδήγησαν στους δύσκολους λαβύρινθους του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης βοήθησε να διασφαλιστεί ότι η Sharone δεν θα γίνει μία από τις χιλιάδες μαύρες γυναίκες που πεθαίνουν πολύ νωρίς από καρκίνο του μαστού κάθε χρόνο.

Αλλά το γεγονός ότι έπρεπε να επέμβουμε είναι ένα σημάδι ότι το σύστημά μας έχει σπάσει και πρέπει να αλλάξει.

Όλοι αξίζουν πρόσβαση σε φροντίδα υψηλής ποιότητας, γιατρούς με ενσυναίσθηση και υποστηρικτική κοινότητα. Χωρίς αυτά τα πράγματα, θα συνεχίσουμε να βλέπουμε ανισότητες στην υγεία μεταξύ των μαύρων γυναικών και άλλων έγχρωμων ανθρώπων.

«Αν εσείς οι δύο δεν ήσασταν εκεί για να με υποστηρίξετε και να επιταχύνετε τα πράγματα, πιθανότατα θα είχα τραβήξει την προσοχή», μας είπε η Sharone. «Αλλά δεν νομίζω ότι θα είχε επιζήσει».

Η Δρ. Elaine Batchlor διευθύνει το βραβευμένο MLK Community Healthcare στο Νότιο Λος Άντζελες και έχει δημοσιευτεί στο Ο Ατλαντικός, Washington Post και Los Angeles Times.

Ο Δρ. Medell Briggs-Malonson είναι Επικεφαλής Υγείας Ισότητας, Διαφορετικότητας και Ένταξης στο Σύστημα Υγείας του UCLA και αναπληρωτής καθηγητής επείγουσας ιατρικής στην Ιατρική Σχολή David Geffen στο UCLA.

Πνευματικά δικαιώματα 2023 Nexstar Media Inc. Με την επιφύλαξη παντός δικαιώματος. Αυτό το υλικό δεν επιτρέπεται να δημοσιευτεί, να μεταδοθεί, να ξαναγραφτεί ή να αναδιανεμηθεί.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *